L’année 2022 marque le 10e anniversaire de l’adoption de l’arrêté du 23 avril 2012 relatif à l’organisation du dépistage de la surdité permanente néonatale. INFOSENS a décidé de faire le point sur les 10 ans de pratique du dépistage systématique à 2 jours de vie de l’enfant.
Pour ce faire, INFOSENS a établi un état des lieux en interrogeant à la fois les institutions (Ministère de la Santé, ARS, coordination du dépistage), les professionnels de maternité et les familles. INFOSENS a étudié les différentes plaquettes d’information données aux familles lors du dépistage ainsi que les protocoles en fonction des régions.
INFOSENS s’est intéressé en particulier au vécu des parents dans la période qui s’étend du dépistage néonatal au diagnostic de surdité. Dans cette optique, INFOSENS a mené une enquête auprès des familles concernées et a récolté plus de 100 réponses grâce à l’appui du Centre National d’Information Surdité et de plusieurs associations. L’analyse de cette enquête a permis de mettre en lumière un manque d’accompagnement des familles et de soutien psychologique pendant les 3 à 5 mois d’incertitude qui s’écoulent entre le dépistage et le diagnostic.
Fort de ces analyses, INFOSENS mène désormais diverses actions auprès des acteurs du dépistage. Ainsi, INFOSENS a construit une sensibilisation sur mesure à destination des auxiliaires de puériculture pratiquant les tests auditifs.
D’autre part, INFOSENS avec l’appui de la FHF et du Réseau de Santé Périnatal Parisien, a réalisé des capsules vidéo pour sensibiliser et former les personnels médicaux de la petite enfance à l’importance et aux procédures du dépistage. Quatre vidéos, en cours de réalisation, vont être diffusées auprès des maternités, des PMI et des pédiatres de ville.
Vous pouvez contacter INFOSENS pour vous faire accompagner ou recevoir des conseils sur des projets de dépistage néonatal.
